Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.
ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.
Организация была создана в 2001 году по результатам съезда представителей общественных организацию людей, страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации.
В настоящее время организация действует в 55 регионах России, объединяет 48 региональных НКО и представляет интересы более полумиллиона людей вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза – пациентов и их близких, специалистов различных социальных сфер.
На мировом уровне - организация включена в Социально-экономический совет Организации Объединенных Наций с консультативным статусом, является членом Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), членом Европейской Платформы РС Департамента Социального развития Евросоюза.
В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:
- Сеть общественных представительств;
- Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
- Всероссийская служба патронажных медсестер;
- Медицинский экспертный совет;
- Добровольческая служба.
Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания :
- Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
- Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
- Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
- Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
ОООИБРС развивает общественное пациентское движение в России. Организация является одним из создателей и активных участников Всероссийского союза пациентов. Организация передает свой опыт коллегам, распространяет выработанные технологии развития НКО, общественного контроля, взаимодействия с государством, защиты пациентов в другие нозологические сферы и в другие сферы общественно-государственного взаимодействия. Общественные эксперты ОООИБРС выступают в регионах объединителями и драйверами пациентского движения.
ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются трудовые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.
ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС ее консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Основные результаты деятельности ОООИБРС:
- Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
- Достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
- Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
- Создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;
- В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 92 000 пациентов. Из них более 60 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).
- При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.
- Рассеянный склероз - справка.
Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.
Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.
Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС.