Всероссийский союз пациентов

Основные направления деятельности ВСП – это содействие повышению качества организации и функционирования системы здравоохранения в стране, содействию повышению качества и доступности медицинской помощи, соорганизация и развитие общественного участия в здравоохранении, представление интересов пациентов, мониторинг и исследования сферы здравоохранения, разработка и организация межсекторного обсуждения предложений.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов, создана в 2010 году.

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства.

Основная задача Всероссийского союза пациентов - координация деятельности членов Союза и внешних партнеров из органов власти, профессиональных медицинских сообществ, общественных организаций для достижения максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья населения в целом и каждого гражданина в отдельности.

ВСП был создан в 2010 году. Союз - один из самых крупных и активных объединений пациентских организаций в стране. В состав ВСП входят 17 пациентских организаций. В штате – 19 постоянных сотрудников, к работе привлечены около 800 волонтеров и активистов. ВСП прямо представляет интересы более 7 миллионов пациентов и их близких.

Членами Всероссийского союза пациентов являются общественные организации пациентов. Руководство ВСП осуществляют сопредседатели – Жулёв Ю.А., Власов Я.В., Мясникова И.В. и Правление ВСП. На общероссийском уровне работу ведут службы ВСП – информационная, консалтинговая, организационная, а так же проектные команды, группы экспертов и иные структуры, формируемые в соответствии с задачами. Работу по нозологиям координируют представители профильных пациентских организаций. На региональном уровне действуют региональные организации пациентов, региональные проектные команды.

Основные направления деятельности ВСП – это содействие повышению качества организации и функционирования системы здравоохранения в стране, содействию повышению качества и доступности медицинской помощи, соорганизация и развитие общественного участия в здравоохранении, представление интересов пациентов, мониторинг и исследования сферы здравоохранения, разработка и организация межсекторного обсуждения предложений.

Всероссийский союз пациентов находится в постоянном взаимодействии с федеральными органами власти: Федеральным собранием, Правительством, министерствами здравоохранения, промышленности, труда и социальной защиты, профильными службами. Представители ВСП входят в 14 ключевых общественных советов при органах на федеральном уровне и в 211 советов при региональных органах власти. Сопредседатель ВСП Власов Я.В. возглавляет Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Сопредседатель ВСП Жулёв Ю.А., является членом Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, заместителем председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Руководители ВСП входят в федеральный штаб ОНФ.

ВСП находится в постоянном взаимодействии с ведущими медицинскими центрами: ФГБНУ МГНЦ, ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко, ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи», ФГБУ «НМИЦ гематологии», «Детский научно-клинический центр детских инфекций ФМБА России» и другими. Всероссийским союзом пациентов заключены соглашения о партнерстве с Ассоциацией педиатров России, ФФОМС, Национальной медицинской палатой, Всероссийским союзом страховщиков, Межрегиональной ассоциацией экономического взаимодействия субъектов Российской Федерации «Сибирское соглашение» и с другими общественными и профессиональными организациями и ассоциациями.

Важнейшие тематические направления деятельности ВСП это организация систем здравоохранения и медицинской помощи, нормативное регулирование, лекарственное обеспечение, инвалидность и реабилитация, инновации в здравоохранении, орфанные заболевания, онкологические заболевания, заболевания глаз, инфекционные заболевания, аутоимунные заболевания, сердечно сосудистые заболевания, диабет, вопросы борьбы с ожирением, иммунопрофилактика, доступность медицинской помощи по видам и на различных территориях, общественный контроль и участие в сфере здравоохранения, развитие НКО пациентов и поддержка пациентов.

Всероссийский союз пациентов на постоянной основе осуществляет мониторинг в сфере здравоохранения, проводит тематические исследования проблемных вопросов здравоохранения. На основе анализа нормативной документации, статистических данных, данных социально-экономических и организационных исследований, мнений врачей и пациентов, экспертного проектирования ВСП разрабатывает общественные предложения по улучшению организации здравоохранения.

В 2010-2022 ВСП провел более 150 общероссийских и межрегиональных социологических исследований состояния сферы здравоохранения, мнений пациентов и экспертов.

Союзом подготовлено более 800 поправок в региональные и федеральные законодательные акты. Направлено в Правительство более 200 локальных предложений по разрешению проблемных ситуаций в сфере здравоохранения.

Одним из наиболее эффективных способов формулирования таких предложений является подготовка Дорожных карт – документов, содержащих пакеты детализированных предложений нормативных и организационных изменений в организации здравоохранения.

Такие Дорожные в 2020-2022 годах были подготовлены ВСП в сферах развития инноваций в здравоохранении, орфанных заболеваний, борьбы с ожирением, иммунопрофилактики, организации здравоохранения в ЗАТО, организации помощи пациентам с Возрастная макулярная дегенерация сетчатки глаза и в других сферах.

Дорожные карты используются Правительством РФ, Федеральным собранием, профильными министерствами и службами для развития систем здравоохранения.

Работа ВСП широко освещается. В постоянно действующую информационную систему ВСП входят более 50 интернет порталов НКО, 12 форумов пациентов, внутренние информационные системы. Ключевым интернет ресурсом ВСП является интернет портал https://vspru.ru/. Деятельность ВСП ежегодно освещается в более чем 3000 публикаций СМИ.

С 2010 года по настоящее время ВСП  ежегодно организует одно из крупнейших национальных общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - Всероссийский конгресс пациентов. Ежегодно Конгресс объединяет до 1000 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 15 стран мира. Основой идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

Так же ВСП ежегодно проводит Всероссийский форум пациенториентированных инноваций, Экспертный форум по иммунопрофилактике, Всероссийский форум по орфанным заболеваниям и тематические форумы по нозологиям. Форумы являются ключевой точкой организации диалога пациентов с органами власти и специалистами, выработки общественных предложений.

 Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
Ю.А. Жулёв,  Я.В. Власов,  И.В. Мясникова