История проблемы

Рассеянным Склерозом заболевают в основном люди молодого и зрелого возраста от 16 до 35 лет. Заболевание может начаться в детском возрасте, затем его частота постепенно повышается до середины 3-го десятилетия жизни, а потом постепенно снижается к 50-60-летнему возрасту. В последнее время ряд авторов сообщает о тенденции РС к «омоложению» с появлением первых признаков заболевания в возрасте от 7,7 до 13,6 лет, что составляет 0.3% от органических заболеваний нервной системы. Описаны случаи начала РС у детей в возрасте младше пяти лет.

При начале заболевания РС до 10 летнего возраста отмечается значительное преобладание заболевания среди девочек по отношению к мальчикам – до 37 к 10. Женщины болеют в 1,8 раза чаще, чем мужчины и составляют в среднем 73% больных РС. По данным Международной федерации обществ по борьбе с РС, к 1995 году количество больных и лиц, угрожаемых по РС в мире составило около двух миллионов человек. За последние 20 лет заболеваемость в некоторых регионах земного шара возросла почти в 2-3 раза. На территории Российской Федерации РС встречается с частотой 40-50 случаев на 100000 населения (по данным 1995 года) и в настоящее время количество больных РС в России составляет около 100000 человек. Считается, что чаще болеют жители центральных и западных районов. Однако установлено также, что распространенность РС в восточных регионах России также весьма высока. Например, в Хабаровском крае она составляет 42,9 на 100000 населения. Данные статистики показывают рост численности больных РС в последние годы в России.

За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом только в Самарской области увеличилось в 2,4 раза, а по Поволжью в среднем в 4 раза (по данным НИИ Неврологии РАМН).Болезнь прогрессирует быстро и в течение 2-3х лет приводит к инвалидизации. С 1985 по 1995 год число инвалидов по Самарской области с 1 группой инвалидности увеличилось в 3,2 раза, со 2 и 3 группами - в 2,3 и 1,8 раз соответственно (по данным областного отдела экспертизы трудоспособности Самарской Области).

Помимо того, что РС характеризуется началом в молодом возрасте и ремитирующим течением, неврологическая симптоматика определяется локализацией очагов демиелинизации. В зависимости от преимущественного поражения головного и спинного мозга выделяют цереброспинальную (многоочаговую), форму. Такое выделение клинических форм весьма условно, поскольку характеризует лишь клинически проявившуюся распространенность патологического процесса. Наиболее типичным считается сочетание зрительных (ретробульбарный неврит и атрофия зрительных нервов), двигательных (центральные парезы и параличи) и координаторных (атаксия) симптомов.

Менее типичными являются другие варианты РС. Чаще всего заболевание развивается внезапно, иногда ему предшествует инфекция, физическое или эмоциональное перенапряжение. У женщин первые симптомы заболевания могут проявиться после родов или на фоне беременности. Заболевание чаще дебютирует зрительными нарушениями в виде внезапного снижения зрения на один или оба глаза. Быстрое восстановление зрения, иногда даже без лечения, не всегда настораживает больных. Первым симптомом заболевания могут быть также и преходящие двигательные расстройства в виде паралича одной или обеих ног.

Первая атака РС нередко заканчивается относительно полным восстановлением нарушенных функций, но отдельные двигательные, мозжечковые симптомы могут оставаться (синдром клинической и функциональной диссоциации). Ремиссия (фаза отсутствия клинических проявлений болезни) после первой атаки длится несколько месяцев или лет и является наиболее продолжительной. В дальнейшем длительность ремиссии сокращается, и каждое последующее обострение сопровождается нарастанием выраженности уже имевшихся нарушений, а также присоединением новых симптомов. Заболевание приобретает затяжной характер, а через 5-7 лет стабилизируется. Ухудшение наблюдается в связи с сезонностью (весной и осенью), суточной динамикой, охлаждением и перегреванием, под воздействием психогенных ситуаций и разнообразных экологических факторов, а также инфекций, травм, операций и других обстоятельств. Заболевание характеризуется постоянной и неуклонной прогрессией, сопровождающейся нарастанием симптоматики.

Современные представления о происхождении РС сводятся к наличию у людей наследственной предрасположенности (детерминанты), проявление которой связано с влиянием на организм больного ассоциации внешних факторов. Итогом повреждающего действия внешней среды является развитие каскадного процесса поражения нервной ткани (демиелинизации), сопровождающегося возникновением большого количества глиозных бляшек (скопление патологически разрастающейся нервной ткани). Это в свою очередь приводит к появлению многообразной клинической симптоматики.

Проблема инвалидности при РС является одной из наиболее сложных среди вопросов социальной адаптации. Целые институты занимаются этим направлением, множество организаций работают для защиты социальных прав этой группы людей. Но мало внимания обращено на детей, которые живут в семьях инвалидов и являются потенциальными либо помощниками, либо асоциальными личностями. Какими они станут, во многом зависит от отношения общественности к проблемам семьи инвалида, в общем, и проблемам ребенка в ней – в частности.

Наиболее показательными, в плане психологической деструктивности, являются молодые семьи, в которых один из родителей инвалид. Наиболее выраженными являются противоречия в тех семьях, где супруг (или супруга) получили инвалидность уже после оформления брачных отношений. Среди этих семей высок процент разводов.

Усугубляется проблема психологического микроклимата наличием у молодых инвалидов отклонений в психологической сфере. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 29,9% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 67% зафиксирована закомплексованность и изменения в понятийном аппарате, сопровождающиеся бредом отношения, различными фобиями. Практически у абсолютного большинства инвалидов появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния. Это также приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи.

На сегодняшний день отмечено, что четыре из пяти семей инвалидов больных РС находятся в разводах, оставшиеся же семьи нельзя назвать полноценными из-за постоянных конфликтов. Помимо внутрисемейных осложнений и психических травм членов семьи это приводит к затруднению успешной трудовой деятельности трудоспособных членов семьи, не успеваемости школьников. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и смерти. Средняя продолжительность жизни таких больных до 5 лет. Однако, при создании соответствующей социальной атмосферы для этой категории лиц, наряду с адекватным лечением можно добиться увеличения продолжительности жизни на 15 и даже 20 лет. Это дает основание утверждать, что организация работы по социальной адаптации с инвалидами больными РС и их родственниками не только улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно участвовать в социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни больных.

Многие инвалиды и их родственники не знают своих прав и льгот, или не умеют их применить. Оказание консультативных услуг юристами, психотерапевтами и сексопатологами являются нормальным и обычным звеном в клинической практике медицинских учреждений в странах Западной Европы и Америки. Организацией нового социального подхода к проблеме личности инвалида больного РС в практике медицинских общественных объединений России по нашим данным никто не занимался.